Все новости
Все новости

«Люди бы умерли, и не было никаких вопросов». В Екатеринбурге устроили пикет в защиту взрослых со СМА

Людям не дают бесплатных лекарств даже по решению суда

На пикет вышел отец Миши Бахтина — одного из первых екатеринбуржцев, кому собрали гигантскую сумму на спасительный укол

Поделиться

Отец Миши Бахтина, которому всем миром собирали деньги на спасительный укол от СМА, вышел с одиночным пикетом в центре Екатеринбурга. Он простоял около часа у здания областного правительства, чтобы привлечь внимание к проблеме взрослых пациентов со спинально-мышечной атрофией, которым отказывают в лечении.

— Я не могу оставаться в стороне. Это общая проблема. И детей, и взрослых безупречно должны обеспечивать препаратами, — сказал E1.RU Дмитрий Бахтин.

О ситуации также высказался директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин. По его словам, даже при наличии решений суда о том, что взрослых пациентов со СМА должны обеспечивать лекарствами, велик риск их не получить.

У здания правительства области Дмитрий Бахтин простоял около часа

У здания правительства области Дмитрий Бахтин простоял около часа

Поделиться

— У нас нет другого выхода [кроме пикетов, чтобы привлечь внимание]. Решения по этим пациентам принимаются людьми абсолютно некомпетентными и предвзятыми. И действуют явно не в интересах больных. Это какая-то первобытная дикость. Медицинских аргументов никаких. На среднем и низовом уровне еще ни один врач не сказал, что таких пациентов не надо лечить, — рассказал Александр.

В мае, например, скончался тюменец, страдающий СМА.

На плакатах Дмитрия Бахтина были в том числе прямые обращения к главному неврологу Свердловской области. Александр Курмышкин пытался попасть к нему на прием, чтобы обсудить судьбы двух пациентов-свердловчан, но диалога не состоялось.

— Есть двое взрослых пациентов со СМА, и есть решения суда о том, что их нужно лечить. Есть Дима Филипьев, о котором вы уже писали. Его лечили целый год бесплатно с прекрасным результатом, а Минздрав подает апелляцию на решение суда о том, что нужно продолжать его лечить и во взрослом возрасте. Главный невролог области Алашеев подписал бумагу, что лечить его бесполезно. Мы боимся, что апелляционный суд эту бумагу примет. Я приезжал к Алашееву, он отказался со мной разговаривать, — говорит Александр.

Поделиться

Визит в Минздрав тоже не принес результата

Визит в Минздрав тоже не принес результата

Поделиться

Директор фонда «Помощь семьям СМА» также обращался в Минздрав Свердловской области, но и это не принесло результата.

— Есть другая больная, Наталья Соколова из Нижней Туры. Ей 34 года. По ней тоже есть судебное решение, по которому ее обязаны осмотреть и назначить препарат. Это решение было принято еще в сентябре. Алашеев ни разу не видел ее ни вживую, ни по телеконференции, на которые его приглашали. Я готов был ему «Мерседес» за счет фонда оплатить, он отказался, — добавил Александр Курмышкин.

Наталье 34 года. Она работает дизайнером из дома, но в последнее время ее перестают слушаться пальцы

Наталье 34 года. Она работает дизайнером из дома, но в последнее время ее перестают слушаться пальцы

Поделиться

— У Натальи есть младшая сестра — Полина. Она еще ходит, но также уже теряет этот навык. Она житель Екатеринбурга. Полина считает, что уж если даже ее старшую сестру отказываются лечить, то ее шансы на начало лечения практически нулевые, — добавил Курмышкин. — Так что Полина молча ждет, когда перестанет ходить. А уж тогда можно, наверное, на что-то надеяться. Хотя если ее начать лечить сейчас, то функция ходьбы сохранится и улучшится.

Во время пикета к Дмитрию подходили полицейские, но обошлось без задержания

Во время пикета к Дмитрию подходили полицейские, но обошлось без задержания

Поделиться

Прочитайте, как живет 16-летняя девочка со спинально-мышечной атрофией. При этом в Свердловской области начнут проверять младенцев на СМА, чтобы вовремя поставить диагноз.

Одной из первых в Свердловской области, кому собирали деньги на спасительный укол, стала Лиза Краюхина из маленькой уральской деревни Боярка. Недавно мы рассказывали, как она живет после инъекции. Таких детей в области, к сожалению, немало. Мы рассказываем о них в специальном разделе.

  • ЛАЙК2
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ7
  • ПЕЧАЛЬ3
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Новости РЎРњР?2
Новости РЎРњР?2