В Екатеринбурге умерла маленькая девочка со СМА, которая пять лет дышала с помощью ИВЛ

В Екатеринбурге умерла девочка, у которой была спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. В марте Василисе исполнилось бы шесть лет. Из-за заболевания мышцы малышки угасали, она не могла двигаться и дышать самостоятельно, с года была подключена к аппарату ИВЛ.

В январе у Василисы выявили пневмонию и положили в реанимацию, рассказала E1.RU ее мама Наталья. К сожалению, спасти девочку не смогли.

Мы рассказывали историю Василисы в проекте «Когда папа не ушел» об отцах неизлечимо больных детей.

Когда Василиса родилась, в мире не существовало лекарства для детей со СМА. Сейчас есть два таких препарата. Один из них не зарегистрирован в России, и сделать спасительный укол нужно до двух лет ребенка. Перед Новым годом родителям малыша со СМА Миши Бахтина удалось закрыть 150-миллионный сбор на препарат «Золгенсма». Пока не закрыт сбор на такой же препарат для маленького Саши Лабутина.

Вторым препаратом, «Спинразой», детей должно обеспечивать государство, его нужно принимать пожизненно, четыре раза в год, одна инъекция стоит 8 миллионов рублей. Для оплаты лечения детей с редкими заболеваниями, в том числе СМА, в России был создан фонд «Круг добра». Его будут финансировать за счет повышения НДФЛ для тех, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.