Свердловские врачи втайне от родителей лишили Мишу Бахтина важного лекарства для лечения СМА

Свердловский Минздрав решил, что трехлетнему Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга больше не нужен препарат «Спинраза». На консилиуме, который врачи ОДКБ провели втайне от родителей еще 27 октября, они приняли решение об отмене терапии. Документ есть в редакции портала E1.RU.

В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава: ведомство обязали обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не поставили ни одной инъекции. Врачи объяснили свой отказ тем, что у ребенка нет медицинских показаний к приему препарата (особенно после спасительного укола «Золгенсма», который поставили мальчику два года назад), но дорогостоящее лекарство все-таки купили.

Чтобы помочь сыну, Дмитрий Бахтин много раз выходил на пикеты на Красной площади в Москве, к зданию правительства и Минздрава России. В последнем ведомстве обещали помочь екатеринбуржцу и назначили очередной трехсторонний консилиум врачей, на котором должны были поставить точку в вопросе о том, как лечить мальчика дальше.

Вот только консилиум сорвался: медики отказались обсуждать проблему ребенка в присутствии журналистов и следователей.

— Через ребенка-инвалида просто перешагивают: 26 апреля 2022 года нами было написано заявление в адрес ОДКБ о том, что мы запрещаем проводить врачебные комиссии, консилиумы врачей, а также обсуждать вопрос лечения нашего ребенка без нашего согласия или присутствия нас, как законных представителей, — рассказала E1.RU Яна Бахтина, мама Миши. — Консилиум провели, чтобы отменить патогенетическую терапию нашему сыну, который имеет подтвержденный и неизлечимый диагноз. Они хотели дать возможность Минздраву снять с себя обязанность в обеспечении Миши положенным ему по решению суда лекарством.

Яна Бахтина подчеркнула, что Миша уже давно не наблюдается в ОДКБ: на обследования они ездят в московские центры. Кроме того, родители получили ответ от Минздрава России о том, что представители СМИ и Следственного комитета принимать участие в консилиумах не могут: это нарушает регламент встреч.

Тем не менее родители будут настаивать на том, чтобы следующую встречу провели в том же составе.

— Консилиум не состоялся, ответа о проведенной встрече до сих пор нет, ребенок остался без лечения, — продолжила Яна Бахтина. — Мы уведомили Минздрав России о произошедшей ситуации. Повторный консилиум будет проведен абсолютно в том же составе с нашей стороны, так как это полностью законно. Чего же боятся врачи?

В свердловском Минздраве отказались от комментариев в связи с врачебной тайной и попросили написать официальный запрос.

Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы описывали в этом материале. Также прочитайте колонку отца, где он подробно рассказывает о своей позиции в спорном конфликте со свердловским Минздравом. Ранее Бахтин уже выходил на пикет на Красной площади и к зданию свердловской прокуратуры.

О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.