«Это издевательство». Дмитрий Бахтин, который борется за жизнь сына, вышел на пикет к зданию свердловской прокуратурыОн пытается добиться спасительного лекарства для ребенка со СМА
5 сентября, 2023, 10:39
26 009
473
Главный генетик страны опроверг заявление родителей Миши Бахтина о том, что ребенку требуется новый уколПо его словам, это может быть опасно для малыша
31 августа, 2023, 23:00
13 178
177
Что за волокита? Главный следователь России потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМАЭто дело о халатности больницы, где наблюдается ребенок
31 августа, 2023, 16:08
20 407
152
«Минздрав уже сам запутался». Дмитрий Бахтин — о том, как борется за здоровье сына со СМАПрочитайте крик души отца, который не первый раз сталкивается с формальными отписками
28 августа, 2023, 09:30
26 010
411
Минздрав согласился лечить Мишу Бахтина со СМА за свой счет с условием. Что об этом думает семья?Юрист будет обращаться в Следственный комитет из-за публикации медицинского документа
11 июля, 2023, 21:16
26 519
239
Победа! Мише Бахтину бесплатно выдадут лекарство от СМАФедеральные врачи разрешили мальчику принимать «Рисдиплам»
6 июля, 2023, 14:15
8 672
241
Отец Миши Бахтина со СМА вышел на пикет к зданию правительства. Что ему ответил министрСемья ребенка требует, чтобы им выдали лекарство
4 июля, 2023, 13:40
34 086
301
В Екатеринбурге родители Миши Бахтина со СМА добились от властей лечения сынаЧиновники отчитались, что помогут, но семье решили пока об этом не сообщать
3 июля, 2023, 20:50
10 995
213
Следственный комитет обратился к губернатору, чтобы помочь Мише Бахтину со СМАМальчик всё еще не получил лекарственный препарат
3 июля, 2023, 18:55
10 135
156
«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)Рассказываем и показываем, как изменилось здоровье девочки
28 июня, 2023, 17:30
9 089
60
Появился шанс спасти Мишу Бахтина со СМА из Екатеринбурга. ДокументРодители малыша больше года добиваются лечения
15 июня, 2023, 13:17
9 597
216
«Нет показаний». Главврач объяснил, почему в Екатеринбурге отказываются лечить Мишу Бахтина с СМАПо словам медика, Минздрав закупил лекарство, но применить его не может
13 июня, 2023, 20:50
29 734
166
Как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну
2 июня, 2023, 13:00
15 023
88
Укол спас жизнь, что дальше? Как подействовало самое дорогое лекарство в мире на девочку из уральской деревниРодители Лизы когда-то написали письмо Трампу с просьбой помочь
14 мая, 2023, 08:30
10 659
90
«Сломала ногу, упав с велосипеда». Как теперь живет Лиза Краюхина, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад девочке со СМА поставили самый дорогой укол в мире
4 мая, 2023, 07:30
38 463
130
В Екатеринбурге откроется центр для реабилитации детей со СМА. Он появится уже в этом годуПроектом занялся Фонд Ройзмана*
16 марта, 2023, 21:23
5 513
133
«Мы приложим все усилия, чтобы сын встал на ноги». Как живет Миша Бахтин после укола за 160 млн рублей: видеоМы побывали в гостях у семьи, которой помогал весь мир
26 февраля, 2023, 09:30
16 549
169
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
20 февраля, 2023, 08:30
160 914
858
Лекарство есть, но вам не назначено. В Минздраве объяснили, почему не лечат Мишу Бахтина со СМАПубликуем ответ министерства и комментарии юриста семьи
8 февраля, 2023, 07:30
25 420
171
Родители Миши Бахтина со СМА добиваются, чтобы его продолжали лечить. Минздрав противСуды идут уже полтора года
2 февраля, 2023, 15:30
40 996
449
В Свердловской области новорожденных начали проверять на 36 самых страшных болезнейВ список входит СМА, отклонения, связанные с обменом веществ, и первичные иммунодефициты
10 января, 2023, 18:10
10 586
38
«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24 декабря, 2022, 09:00
8 988
10
«Дочке сказали, что Данил улетел на звездочку». Что стало с героями проекта «Когда папа не ушел»Рассказываем истории отцов, воспитывающих неизлечимо больных детей
19 декабря, 2022, 15:41
17 219
34
Малыша из Екатеринбурга со смертельным диагнозом спасли уколом за 121 миллионСемья Кости Каткова собрала сумму за два месяца
10 октября, 2022, 20:45
17 313
205
«То, что произошло — большая трагедия». Люди, которым помог Евгений Ройзман, высказались в его поддержкуЗа судьбой основателя благотворительного фонда следят не только на Урале
25 августа, 2022, 09:00
16 926
245
Два малыша из России умерли после препарата Zolgensma от СМА. Один из них выиграл лечение в лотереюПогибшим детям был один и два года
12 августа, 2022, 21:23
24 248
119
Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20 июля, 2022, 13:00
5 382
22
«Сердце верит, что сможем». Истории уральских семей, которые смогли пройти через самые страшные испытанияГерои нашей статьи смогли собрать 150 миллионов, помочь сыну с травмой и выбраться из гнилого дома
8 июля, 2022, 11:30
10 313
12
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 12:37
7 749
35
«Люди бы умерли, и не было никаких вопросов». В Екатеринбурге устроили пикет в защиту взрослых со СМАЛюдям не дают бесплатных лекарств даже по решению суда
16 июня, 2022, 21:56
6 497
58
В Свердловской области у младенцев начнут брать анализы на СМАТак медики смогут заранее узнать о предрасположенности к серьезному заболеванию
16 июня, 2022, 15:33
11 255
40
«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с УралаПрошло около двух лет, как Лизе Краюхиной сделали спасительную инъекцию от СМА
17 мая, 2022, 09:30
57 002
184
Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМАПарень весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
29 апреля, 2022, 13:00
19 507
90
«Позвоночник начал складываться набок». 16-летней екатеринбурженке собирают деньги на сложную операциюОперация нужна, чтобы избавить Олю от боли и позволить ей носить красивую одежду
28 апреля, 2022, 08:30
15 583
110
«За все деньги отчитаемся». Куда фонд Ройзмана потратит 121 миллион, собранный на укол против СМАНеизрасходованная сумма в скором времени может увеличиться вдвое
12 апреля, 2022, 18:15
13 416
97
Мальчику со СМА, которому фонд Ройзмана помог собрать 121 млн рублей, поставили спасительный уколВ феврале история Марка Угрехелидзе прогремела на всю страну
6 апреля, 2022, 18:31
10 724
113
Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля
28 февраля, 2022, 19:10
10 799
40
«Еще шестеро детей в такой же ситуации». Ройзман — о запрете покупать спасительное лекарство от СМАВся страна собирала 121 миллион на лечение Марка, а Минздрав назвал это нецелесообразным
11 февраля, 2022, 07:13
18 773
334
В Областной детской больнице сделали сотую инъекцию препарата, который лечит малышей со СМАМаленькие пациенты в Свердловской области начали получать его с 2019 года
6 февраля, 2022, 21:26
12 671
88
Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарствоКонсилиум врачей решил, что это нецелесообразно
5 февраля, 2022, 10:30
31 866
150